희귀·중증난치 본인부담 10%→7%→5%…내년 건보료율 7.19% 동결
건정심 9월 8일 의결. 136만 명 12월부터 7%. 희귀질환 치료제 등재 기간 240일→100일 이내 시범사업
3줄 요약
- 보건복지부가 9월 8일 건강보험정책심의위원회를 열어 희귀·중증난치질환자 136만 명의 본인부담률을 12월부터 10%에서 7%로, 2028년 상반기에는 5%로 낮추기로 의결했다
- 희귀질환 치료제는 등재 전 비용효과성 평가를 등재 후 사후 평가로 돌리는 시범사업으로 등재 기간을 240일에서 100일 이내로 줄인다. 대상 기업·약제는 9월 선정한다
- 2027년도 건강보험료율은 올해와 같은 7.19%로 동결됐다. 2024·2025년에 이어 최근 4년 사이 세 번째 동결이다
보건복지부가 9월 8일 2026년 제15차 건강보험정책심의위원회(건정심, 위원장 이형훈 제2차관)를 열어 「건강보험 보장 1단계 혁신방안」과 2027년도 건강보험료율을 의결했다.
희귀질환·중증난치질환자 136만 명의 본인부담률이 단계적으로 절반까지 내려가고, 내년 보험료율은 올해 수준에서 묶였다.
무엇이 바뀌나
복지부는 1단계 과제로 197만 명에게 최대 연 8천억 원을 지원한다고 밝혔다.
| 과제 | 내용 | 대상 | 연간 재정 | 시행 |
|---|---|---|---|---|
| 산정특례 본인부담 인하 | 10% → 7% → 5% | 136만 명 | 3천억~5천억 원 | 2026.12 / 2028 상반기 |
| 산정특례 재등록 기준 | 검사 결과 없이 임상진단·치료이력으로 | 34만 명 | 없음 | 2026~2027 |
| 희귀질환 치료제 신속등재 | 등재 240일 → 100일 이내 목표 | — | 미정 | 2026 하반기 |
| 중증 당뇨병 지원 | 1형 → 1형 + 중증 2형 | 1형 3.6만 명 · 2형 1.1만 명 | 700억 원 | 2026.12 |
| 당원병 · 신경인성 방광 | 연속혈당측정 전극 · 자가도뇨카테터 | 344명 · 1.1만 명 | 12억 · 170억 원 | 2027 2분기 · 2026.12 |
| 치과 | 무치악 어르신 임플란트 2개 · 복합레진 13세까지 | 7만 명 · 14만 명 | 1,600억 · 308억 원 | 2027.1 |
본인부담 — 연평균 75만 원이 39만 원으로
산정특례 대상은 희귀질환 1,389개와 중증난치질환 234개다. 이 환자들의 건강보험 본인부담률은 지금 10%다.
12월부터 7%, 2028년 상반기부터 5%가 된다. 복지부는 1인당 연평균 본인부담이 75만 원에서 53만 원(2027년), 39만 원(2028년)으로 줄어 22만~36만 원이 절감된다고 추산했다.
부담이 큰 질환일수록 절감 폭도 크다. 복지부가 밝힌 2025년 1인당 의료비 부담은 이렇다.
| 구분 | 질환 | 1인당 부담 |
|---|---|---|
| 희귀 | 혈우병 | 1,075만 원 |
| 희귀 | 발작성 야간헤모글로빈뇨 | 1,005만 원 |
| 희귀 | 부신생식기장애 | 585만 원 |
| 중증난치 | 후천성 응고인자 결핍 | 510만 원 |
| 중증난치 | 폐 이식 | 455만 원 |
| 중증난치 | 혈액투석 | 327만 원 |
복지부 예시로는 응고인자 치료에 연 1,350만 원을 내는 혈우병 환자가 12월부터 945만 원, 2028년 상반기부터 675만 원을 낸다.
5년마다 하는 재등록 절차도 줄인다. 지금은 312개 질환(약 34만 명)이 임상진단 외에 검사 결과를 따로 내야 한다. 앞으로는 검사 결과가 없어도 임상진단과 치료이력으로 재등록할 수 있다. 9월부터 길랭-바레증후군 등 95개 질환(8.6만 명)이 먼저 적용된다.
제약업계가 볼 대목 — 희귀질환 치료제 신속등재
희귀질환 치료제는 단기간에 효과를 검증하기 어려워 급여 등재에 시간이 걸린다. 복지부는 이 절차를 크게 줄이는 시범사업을 진행 중이다.
- 비용효과성 평가 — 등재 전이 아니라 등재 후 실제 임상 성과로 평가한다
- 약가·약제비 총액 협상 — 사전에 정한 계약 조건을 적용해 갈음한다
- 목표 기간 — 현행 240일에서 최대 100일 이내
참여 기업과 약제는 7~8월에 공모했고 9월에 선정한다. 이 시범사업은 건정심에서 이미 의결된 사안이다.
중증 당뇨병 — 2형도 지원 대상으로
인슐린자동주입기와 연속혈당측정기 지원은 그동안 1형 당뇨병에만 있었다. 같은 중증도라도 2형이면 전액 본인부담이었다.
12월부터는 유형과 관계없이 췌장장애 수준과 췌도부전 수준의 중증 당뇨병 환자를 지원한다. 새로 혜택을 받는 중증 2형 환자는 약 1.1만 명이다.
| 기기 | 췌장장애 | 췌도부전 (성인) |
|---|---|---|
| 인슐린자동주입기 | 연령 무관 본인부담 10% | 2형 신규 지원, 본인부담 30% |
| 연속혈당측정기(전극) | 본인부담 10% | 본인부담 30% → 20% |
19~34세의 인슐린자동주입기 지원 기준금액은 170만 원에서 소아와 같은 450만 원으로 오른다. 19세가 되는 순간 본인부담이 45만 원에서 330만 원대로 뛰던 문제를 없앤다는 설명이다.
당원병 환자(약 344명)에게는 혈당측정검사지·채혈침 같은 당뇨 소모성재료와 연속혈당측정용 전극을 요양비로 지원한다.
보험료율 — 7.19% 동결
2027년도 건강보험료율은 올해와 같은 **7.19%**다. 지역가입자 재산보험료 부과점수당 금액도 211.5원으로 같다.
| 연도 | 보험료율 | 인상률 |
|---|---|---|
| 2023 | 7.09% | 1.49% |
| 2024 | 7.09% | 동결 |
| 2025 | 7.09% | 동결 |
| 2026 | 7.19% | 1.48% |
| 2027 | 7.19% | 동결 |
복지부는 동결 근거로 네 가지를 들었다. 최근 5년간 당기수지 흑자, 2025년 말 준비금 30.2조 원(3.5개월분), 내년 정부지원 약 1.1조 원 증액, 반도체 호황에 따른 보험료 수입 증가 기대다.
다음 단계
산정특례 본인부담 7%와 중증 당뇨병 지원은 12월 시행이다. 희귀질환 치료제 신속등재 시범사업의 대상 기업·약제는 9월 중 정해진다.
복지부는 이번 1단계를 시작으로 간병비 부담 완화, 남용 우려가 큰 비급여 관리 등을 담은 추가 로드맵을 사회적 논의를 거쳐 내놓겠다고 밝혔다.
출처 보건복지부 보도자료 — 건강보험 보장 수준 높아진다, 중증·희귀난치 환자 197만 명에 연 8천억 원 지원 (2026.9.8) · 보도자료
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